Israel Tonatiuh Lay Arellano*
Guadalajara, Jal.- Como cada año en el mes de abril, desde al menos 2012, y en el marco del 2 de abril como Día Internacional de la Concienciación sobre el Autismo, he dedicado mi colaboración al recuento de los avances o retrocesos en torno a la temática de las políticas públicas y la legislación para la atención de las personas con autismo en México. Mi línea de argumentación también aborda esta condición desde aspectos como la identidad y de inclusión, sobre todo educativa.
En el último par de años he señalado, en este medio y otros, el riesgo que conlleva el ampliar el espectro autista a otras condiciones, sobre todo las ligadas a la llamada neurodiversidad y neurodivergencia (conceptos que incluso no han terminado de ser discutidos en cuanto a su similitud o diferencia), sin embargo, mi postura no ha sido una cerrazón a tal apertura, sino a la falta de una deliberación sobre el tema. Pues bien, a principios de marzo de este año se publicó una entrevista, en la revista tes magazine (tes.com) a Uta Frith, quien es una de las psicólogas y neurocientíficas más influyentes en el estudio del autismo, profesora emérita del Institute of Cognitive Neuroscience de la University College London.
La entrevista, realizada por Helen Amass, editora encargada de la revista, se titula Por qué ya no creo que el autismo sea un espectro, y en el sumario se puede leer: “El espectro autista se ha ampliado hasta el punto de colapsar, lo que afecta la forma en que los docentes deben apoyar a los alumnos autistas en el aula”. Si bien el sitio no cuenta con un apartado de comentarios, el texto se reprodujo y se compartió en las redes sociales por varias personas, originando un debate típico de estas plataformas.
De manera resumida las ideas que Frith destaca en esta entrevista, corresponden a la cuestión del sobrediagnóstico y de la ampliación de condiciones en el espectro autista que, irónicamente, se ha ocasionado por el afán de inclusión, ya que este crecimiento se ha debido a factores culturales, pero carente de sentido en cuanto al diagnóstico clínico se refiere.
Sobre el primer punto, la académica afirma que hoy en día muchas personas se autodiagnostican antes de ser evaluadas: “Tengo la impresión de que se está confiando demasiado en entrevistas detalladas que recogen una gran cantidad de experiencia subjetiva, en lugar de basarse en la observación clínica objetiva”. Sumado a lo anterior, Frith señala que no se está prestando suficiente atención a lo que ella denomina como contraindicadores, uno de estos es que la persona pueda interactuar con fluidez en una conversación.
“Si una persona es autista, la conversación a menudo se percibe como forzada o entrecortada”. Otro contraindicador sería la capacidad de leer entre líneas en una conversación, así como comprender la ironía y el humor. Sobre este punto regresaremos después de señalar lo que la psicóloga se refiere a la ampliación del espectro autista.
Frith afirma que entre la comunidad científica en torno a la condición, surgió la idea de que el autismo no era una categoría única, sino un espectro, “Pero eso resulta muy problemático, porque ¿qué tiene de distintivo formar parte de un espectro tan amplio al que todos pertenecemos? Todos somos neurodiversos.
Sin embargo, esto vuelve completamente carente de sentido el diagnóstico médico”, por lo que reconceptualiza el autismo en dos grandes subgrupos: uno de personas diagnosticadas en el rango de edad de los tres a los cinco años; y el segundo grupo de personas que es diagnosticado mucho más grande.
“Esta población es diferente. Está compuesta en gran medida por adolescentes y, entre ellos, muchas mujeres jóvenes. Son personas sin discapacidad intelectual, que pueden comunicarse perfectamente tanto de forma verbal como no verbal, pero que pueden experimentar una alta ansiedad en situaciones sociales. Tal vez se caracterizan principalmente por una especie de hipersensibilidad (…) En absoluto diría que “se lo están inventando”, pero sí diría que se trata de problemas que quizá podrían tratarse mucho mejor fuera de la etiqueta del “autismo”. Yo defendería que esa etiqueta se limite al primer grupo.”
En otras palabras, Frith afirma que “el espectro ha colapsado, pero aún podríamos encontrar subgrupos significativos, cada uno con su propia etiqueta. Esa es mi postura. Sin embargo, sé que otras personas estarían totalmente en desacuerdo con ello”.
A este respecto podemos agregar que desde una visión más sociológica, la libertad que representa el asumirse como autistas, el autodiagnosticarse sin las herramientas o interpretación adecuada y profesional, sí han aumentado la percepción de una mayor cantidad de personas en el espectro autista; pero sobre las características que menciona Frith, sobre la fluidez cómoda en una conversación, la lectura entre líneas o el entendimiento del sarcasmo, bien aplican a autistas adultos debido a su interrelación social con las demás personas.
Esto es, en edades tempranas estas características pueden estar muy marcadas, sin embargo, los procesos de inclusión, forzada o no, educan a las personas con autismo en una especie de dispositivo de supervivencia en la sociedad actual. Si clínicamente existe la idea de determinadas características inamovibles, desde la óptica sociológica estas se desarrollan dependiendo del contexto social en el que se vive.
En cuanto a la temática de la inclusión educativa, si bien es una parte de la entrevista muy corta, Frith confirma lo que de facto ya se realiza en el sistema educativo, que es la diferenciación entre tipo de niños que han sido diagnosticados con autismo: aquellos que representan discapacidad intelectual u otro tipo de cormobilidades; los que tienen un buen nivel de lenguaje y que anteriormente podrían haber encajado en la categoría de síndrome de Asperger; y los del “espectro ampliado, de quienes actualmente no contamos con una etiqueta específica pero podría tener sentido tratarlos como hipersensibles”.
La académica también confirma la importancia de que los docentes saben, con frecuencia, lo que el niño la libertad que representa el asumirse como autista, el autodiagnosticarse sin las herramientas o interpretación adecuada y profesional, sí han aumentado la percepción de una mayor cantidad de personas en el espectro autista…” requiere, incluso sin diagnóstico, y la importancia del apoyo de los padres para identificar necesidades y actuar de inmediato.
Coincidimos con Frith cuando señala que “nuestra comprensión cultural del concepto de autismo, que ha cambiado tanto, no solo afecta a las personas en general que pueden estar interesadas en entender quiénes son; también afecta por igual a docentes y a otros profesionales”, incluyendo nuestra manera de entender el fenómeno para apoyar la creación de políticas públicas para su atención.
Finalmente, Fritz finaliza la entrevista aseverando “Yo misma me dejé llevar bastante por la idea del espectro del autismo, y ha sido solo en los últimos diez años aproximadamente que he sentido que las cosas han ido demasiado lejos, y poco a poco he llegado a decir: “No, esto no es correcto”, con lo que también concordamos, en el sentido de que no puede pesar más lo políticamente correcto o una falsa idea de lo que es la inclusión.
Los conceptos pueden ser debatidos y modificados, pero bajo una deliberación no sólo de quienes se autoperciben como personas con autismo, sino de quienes los rodean y que de una u otra manera han estado cerca de la condición, también la viven y han aportado para apoyar a su bienestar.
*Doctor en Ciencias Sociales, profesor-investigador de la Universidad de Guadalajara.
